Problématiques et ressources

Cette section est reprise du document électronique Éducation inclusive, avec l’autorisation de l’auteur André Moreau [1].

	Groupe de Recherche en Éducation des Communautés Inclusives au Préscolaire - GRECIP André C. Moreau Université du Québec en Outaouais Claire Maltais Université d'Ottawa Yves Herry Université d'Ottawa
Collaboration : Production de dessins : Révision linguistique : Production multimédia : Direction de la production :	Madame Linda Gagnon Madame Nancy Larouche Monsieur Victor Brideau Monsieur Charles-Ludovic Espérance lab)idéeclic! : http://www.ideeclic.com Monsieur Alain Massé, producteur multimédia Monsieur Daniel Rivet, directeur des opérations
Les auteurs remercient toutes les personnes qui ont contribué à ce projet de recherche, particulièrement les participants au projet de recherche.
© 2004 GRECIP	ISBN 2-9808330-0-2 Dépôt légal - Bibliothèque nationale du Québec, 2004 Dépôt légal - Bibliothèque nationale du Canada, 2004
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Les enfants ayant des besoins particuliers, qui sont-ils?

L'expression « enfant ayant des besoins particuliers » désigne les enfants ayant des difficultés persistantes ou un diagnostic. Il s'agit des enfants dits à risque ou ceux ayant une déficience connue. Les enfants à risque sont ceux qui présentent des difficultés persistantes sans qu'il y ait un diagnostic connu. Pour les enfants ayant un diagnostic, les déficiences peuvent être de divers ordres. Voici une liste de traits et de déficiences qui vous permettra de mieux identifier qui sont ces enfants et d'aller plus loin dans vos lectures. Cette liste renvoie à une définition et à des liens de sites Internet sur le sujet.

Les traits et les déficiences

       Les traits physiques et psychologiques

       Les traits socioculturels

       Les traits liés aux différences organiques ou fonctionnelles et de handicap

       Les déficiences organique ou motrice

       Les déficiences sensorielles : déficience visuelle et déficience auditive

       La déficience intellectuelle et le retard de développement

       Les problèmes de santé mentale

       La déficience langagière et de la parole

Dans la littérature, plusieurs termes sont utilisés pour désigner les enfants ayant des besoins particuliers. Pensons, entre autres, à enfant handicapé, enfant ayant une déficience, enfant ayant des incapacités, enfant différent. Ces différentes expressions sont porteuses de sens. Au niveau social, ces appellations ont des effets indésirables. Elles suscitent généralement des réactions négatives de l'entourage. Par exemple, dire qu'un « enfant est déficient » crée un préjudice pour ce dernier et risque fortement de susciter des attitudes négatives ou des réactions de rejet de l'entourage. L'usage de certaines expressions doit être fait avec prudence et selon les contextes ou les intentions.

En contexte pédagogique avec les groupes d'enfants et de personnes en situation de formation, nous utilisons davantage l'expression « enfant différent » pour insister sur le fait que toutes les personnes présentent des ressemblances et des différences. En raison de certaines différences, il est attendu d'adapter ou de différencier les façons d'intervenir et les façons d'apprendre.

Dans le contexte de planification et de gestion de services éducatifs, nous parlons davantage « d'enfants ayant des besoins particuliers » pour spécifier le besoins et les services spécifiques en cause.

Afin d'alléger le texte et d'en faciliter la lecture, l'expression « enfants ayant des besoins particuliers » est utilisée pour désigner les enfants différents, ceux ayant une déficience ou avec handicap.

Les traits physiques et psychologiques

Les caractéristiques physiques comme la couleur de la peau, des cheveux, des yeux, les traits du visage, la corpulence, la grandeur sont autant de distinctions qui font en sorte que les enfants sont uniques. L'apparence physique des personnes est l'un des premiers facteurs que les individus perçoivent et à partir duquel ils réagissent. Par exemple, un enfant de très grande taille pour son âge se fait remarquer rapidement par ses pairs. Leur réaction peut être positive ou négative. Seuls les enfants de taille similaire risquent de réagir peu ou avoir une réaction neutre face à cette caractéristique. Parmi les principaux facteurs, notons le sexe, la race ou les traits physiologiques et les différences liées aux anomalies physiques. De façon générale, les enfants réagissent principalement aux traits physiques et ignorent ceux plus subtils comme les traits psychologiques.

Les caractéristiques liées à la personnalité sont moins facilement perçues par les enfants que les caractéristiques physiques. Toutefois, chez l'adulte, elles sont plus distinctes. Les principaux concepts utilisés pour décrire les différences liées à la personnalité sont, entre autres, le profil de développement de l'enfant, le style d'apprentissage ou les différences individuelles. Chez les enfants contrairement à l'adulte, ces caractéristiques ne sont pas stables, elles sont en développement et peuvent changer dans le temps. Pensons ici aux enfants de styles calme (observateur), verbomoteur ou affirmatif par exemple. En groupe, ces traits individuels mettent en évidence les potentiels multiples qui émergent des compétences individuelles. Parfois, certains de ces enfants ayant des styles d'apprentissage différents sont perçus comme à risque en raison d'un rythme d'apprentissage différent ou de difficultés spécifiques d'apprentissage.

Il faut être prudent et ne pas confondre certains traits à des diagnostics ou des problématiques.

Les traits socioculturels

Les enfants se distinguent selon leur origine socioculturelle. Il existe plusieurs déterminants socioculturels. Les principaux sont : le groupe culturel ou l'ethnie, la langue, l'appartenance à un groupe selon la religion, le niveau socio-économique, les coutumes, les compétences et les savoir-faire. L'apport des cultures diversifiées est une richesse qui permet, en contexte pédagogique, de varier les contenus ou les contextes d'apprentissage. Par exemple, les cultures premières de chaque enfant transmises par les parents, la famille, leur groupe ethnique permettent aux enfants d'exprimer leurs différences, de se comparer aux autres cultures, de porter des jugements, d'apprendre à se respecter et de s'enrichir du savoir culturel. Parfois, certains enfants seront perçus comme ayant des difficultés en raison de leur culture. Ils sont habiles pour certaines tâches mais, dans d'autres activités, ils n'auront pas eu la chance d'apprendre les habiletés propres à leur âge. L'apprentissage d'une nouvelle langue en est un exemple.

Les traits liés aux différences organiques ou fonctionnelles et de handicap

Les recherches sur le processus de production du handicap permettent de comprendre les profils adaptatifs des enfants vivant avec des maladies, des traumatismes ou d'autres atteintes dans leur intégrité et leur développement. Le processus de production du handicap découle des travaux canadiens du Réseau International du Processus de Production du Handicap   [ http://www.ripph.qc.ca/ ]. Ce réseau de chercheurs s'appuie sur le modèle de classification internationale des déficiences, des incapacités et du handicap (CIDIH) de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS). Ce modèle de classification internationale  des déficiences, des incapacités et du handicap [ http://www.ripph.qc.ca/?rub2=2&rub=6&lang=fr ] fournit un cadre théorique qui permet aux professionnels de présenter un profil personnalisé selon les dimensions fonctionnelles, psychologiques (émotionnelles), physiques (de santé et environnementales).

En plus de présenter un profil de l'enfant, le modèle a l'avantage de préciser les niveaux de soutien requis qui sont : (a) intermittents ou limités, (b) importants et (c) intenses. Les niveaux de soutien suggèrent des interventions planifiées et coordonnées; le plan d'intervention ou le plan de service sont des modèles de planification de ces services.

Ces nouvelles données issues des travaux sur le processus de production du handicap touchent les déficiences :

                 organiques et motrices;

                 sensorielles (auditives et visuelles);

                 intellectuelles et de retard global de développement;

                 psychopathologiques comme les troubles envahissants du développement;

                 langagières et de la parole.

Les déficiences organique ou motrice

Déficience organique

La déficience organique est causée par une maladie qui atteint un des organes vitaux comme les voies respiratoires, le système de circulation sanguine ou du métabolisme. Les causes sont variées. Les maladies qui entraînent cette déficience sont multiples : l'épilepsie, la fibrose kystique, l'asthme, le diabète, les problèmes cardiaques par exemple.

L'épilepsie, un désordre neurologique, illustre bien la déficience organique. Cette maladie se manifeste par des convulsions. Ces convulsions peuvent durer quelques secondes, se manifester comme une brève distraction ou encore durer quelques minutes. Les convulsions peuvent parfois se manifester de façon intense et créer des situations plus dramatiques. L'enfant peut tomber par terre, perdre connaissance quelques minutes, devenir rigide ou, dans d'autres cas, avoir des mouvements saccadés des bras, des jambes ou de tout le corps.

Selon leur sévérité et leur persistance, les déficiences organiques engendrent d'autres problèmes physiques, mais aussi d'ordres psychologique et social. L'apparition soudaine de la maladie engendre des situations d'adaptation des parents et parfois une réorganisation temporaire du fonctionnement familial. Chez l'enfant, l'annonce d'une maladie crée également une situation d'adaptation. Certains problèmes non permanents d'adaptation, d'apprentissage ou d'estime de soi y sont souvent associés.

Déficience motrice

Les déficiences liées au squelette et aux muscles limitent les compétences motrices d'une personne. Outre les déficiences partielles comme une fracture d'un membre, les déficiences motrices résultent d'anomalies congénitales, d'accidents ou de maladies. Les déficiences qui peuvent en découler sont les difformités, le mauvais fonctionnement d'un des membres, une paralysie ou l'absence d'un membre.

Les maladies les plus souvent rencontrées sont la paralysie cérébrale, la paralysie, le spina-bifida, l'arthrite, la dystrophie musculaire et enfin l'absence, la déformation ou la malformation d'un membre.

Ces déficiences entraînent des limitations fonctionnelles qui empêchent l'enfant d'accomplir certaines actions ou qui nuisent à son développement moteur et dans certains cas du développement du langage. Ces déficiences influencent directement l'enfant dans son adaptation et ses apprentissages.

Les déficiences sensorielles : visuelle et auditive

Déficience visuelle

La déficience visuelle désigne une perte, une malformation ou un manque au niveau du fonctionnement des yeux ou de la vision qui est non améliorable par les moyens conventionnels. Les degrés de déficience varient d'une vision affaiblie jusqu'à l'absence totale de la vue. Les effets de la déficience se manifestent de façons différentes par une vision embrouillée, rétrécie, atténuée ou tout simplement une absence de vision.

Les causes peuvent être reliées à une anomalie expliquée par (a) des facteurs d'ordre génétique (héréditaires), congénitale, (b) de développement (non héréditaire), (c) d'une maladie ou d'une infection tel le diabète ou la méningite ou (d) d'un accident comme une blessure à l'œil.

Il existe une grande variété de différences individuelles chez les enfants ayant une déficience visuelle. Parmi ces enfants, 90 % sont considérés aveugles (10 % ou moins de vision normale). Ceux-ci ne vivent pas dans un monde d'obscurité totale. La plupart des enfants qui possèdent un résidu visuel sont qualifiés de « fonctionnellement voyants » parce qu'ils peuvent faire appel à leur résidu visuel comme mode principal d'acquisition de connaissances. Généralement, ils utilisent le système d'écriture courant pour lire et écrire. Un second groupe est constitué d'enfants qui peuvent percevoir le contour des objets, la lumière ou l'absence de lumière, la projection de la lumière ou son orientation. Ces enfants sont qualifiés de « fonctionnellement aveugles ». Ils apprennent par les autres sens que la vue, le toucher par exemple. La communication écrite se fait par l'intermédiaire de systèmes autres que celui du « papier crayon ».

Les mesures de prévention des incapacités ou des situations de handicap conjuguées à des services adaptés permettent à l'enfant ayant une déficience visuelle de se développer harmonieusement. Il a, entre autres, besoin de percevoir « l'impercevable ». Décrire à haute voix ce que l'on voit permet à l'enfant de se faire une idée précise des indices qu'il ne peut pas voir. D'autres mesures éducatives ou de soutien comme mettre à la disposition les professionnels en rééducation seront nécessaires pour répondre aux besoins qui sont de différents ordres : mobilité physique, autonomie, communication écrite et socialisation.

Déficience auditive

La déficience auditive est l'absence totale ou partielle de la perception des sons. Une surdité peut être légère si l'enfant présente une perte auditive de 20 à 40 décibels ou sévère dans le cas où l'enfant présente une perte d'audition de 71 à 90 décibels. Ces catégories suggèrent que ces enfants puissent éprouver de la difficulté à entendre à des degrés divers; ils ne peuvent pas entendre de sons de haute fréquence ou ils sont dits sourds. Les causes, les manifestations et les modalités de traitement sont très diversifiées comme le sont les situations.

Les causes peuvent être de nature héréditaire, génétique, acquise à la suite d'une maladie, d'un accident survenu avant ou à la naissance ou à la suite d'un accident touchant l'oreille externe, moyenne, interne ou le tympan.

L'enfant qui éprouve des problèmes d'audition n'est pas toujours facile à identifier et ce particulièrement si les problèmes sont légers. Les manifestations des problèmes d'audition chez l'enfant passent souvent inaperçues si on ne porte pas attention. Spécifiquement, l'enfant peut simplement avoir de la difficulté à entendre de près ou de loin ou à identifier la provenance de la voix. Il ne réagit pas à des sons de l'environnement ou reste insensible à des événements qui surviennent dans son environnement. Lorsque le problème se présente dès les premiers mois du développement, l'enfant a de la difficulté à développer une communication fonctionnelle.

Les difficultés que rencontre l'enfant sont étroitement liées à la sévérité de sa surdité. Ces difficultés spécifiques se manifestent différemment selon le cas. L'enfant ayant des atteintes modérées a principalement des difficultés spécifiques en situation de groupe ou lors de discussions en classe. Il n'arrive pas à suivre les consignes, ce qui l'amène à imiter ses pairs et à

faire comme s'il comprenait. Ceux ayant des pertes auditives sévères risquent d'avoir un retard de langage important. Les manifestations très ambiguës rendent le dépistage difficile ainsi que le diagnostic peu facile à poser. Il faut être vigilant. L'enfant qui a des pertes d'audition de modéré à sévère en raison d'une maladie comme les otites peut avoir des problèmes d'audition récurrents qui, dans certaines situations, provoquent un ralentissement des acquisitions langagières et cognitives. Ces pertes sont difficilement perceptibles. Ces niveaux variables d'atteinte sont des sources de difficultés tant pour l'enfant que pour les personnes de son entourage. Ces derniers comprennent difficilement les comportements adaptatifs que l'enfant développe pour compenser ses limites auditives. Ces indices comportementaux sont des manifestations des difficultés d'audition. Le développement déficient du langage et de la parole est le reflet premier des difficultés d'audition.

La déficience intellectuelle et le retard de développement

La déficience intellectuelle [] est un état et non une maladie. Elle se caractérise par un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne (quotient intellectuel entre 70 et 75 ou moins) associé à des limitations dans au moins deux domaines du fonctionnement adaptatif. Les critères diagnostics doivent être présents avant l'âge de 18 ans. Ces critères revêtent un caractère complexe particulièrement lorsqu'il s'agit de la notion de quotient d'intelligence et d'habiletés adaptatives. Les professionnels en psychométrie et les spécialistes en mesure des habiletés adaptatives sont des personnes qualifiées pour poser un diagnostic.

Les connaissances diversifiées sur la notion de quotient intellectuel incitent les praticiens à être prudents sur l'utilisation de celui-ci (évaluation du QI). La tendance consiste à utiliser ces instruments auprès des enfants ayant débuté leur scolarité. Très peu d'évaluations diagnostiques de déficience intellectuelle sont réalisées à l'âge préscolaire. Les professionnels des milieux de l'éducation et de la rééducation procèdent à une évaluation développementale de la clientèle en bas âge (0 à 8 ans) pour dresser un profil de développement. L'usage du diagnostic de « retard global de développement » comme premier diagnostic permet de mettre en perspective les possibilités d'apprentissage et de développement de l'enfant. Cette façon de faire est privilégiée car elle laisse place à plus d'hypothèses de travail et elle évite les erreurs de diagnostic ou d'étiquetage trop hâtif. Le principe qui sous-tend cette démarche suggère que le fonctionnement général d'un enfant s'améliore généralement s'il reçoit un soutien adéquat et prolongé. C'est le cas particulièrement des enfants ayant bénéficié de peu de stimulation de leur milieu ou de ceux ayant vécu des expériences qui ont causé des préjudices à leur développement, pensons entre autres aux maladies, aux accidents.

Il n'existe pas d'explication unique et simple de la déficience intellectuelle. Considérée comme un état, la déficience intellectuelle est associée à des problèmes d'ordre étiologique comme les syndromes, les difficultés psychologiques et parfois, à des problèmes de santé mentale.

Les manifestations premières de la déficience intellectuelle sont les indices de difficultés d'apprentissage liés à l'acquisition de concepts, de la capacité de raisonnement, du langage, aux difficultés associées à l'intelligence sociale et pratique. Plusieurs domaines de fonctionnement adaptatif peuvent être affectés chez le jeune enfant : communication, habiletés sociales, soins personnels, compétences domestiques, autonomie, santé et sécurité, aptitudes scolaires fonctionnelles et loisirs. Pour la majorité des enfants ayant un retard ou une déficience intellectuelle, il n'existe pas de traits spécifiques. Ces enfants ont les mêmes besoins que les autres enfants. Des mesures éducatives adaptées et parfois des mesures de soutien spécifiques sont nécessaires. Elles permettent d'éviter les situations de handicap ou d'atténuer les incapacités associées à la déficience.

L'intégration de ces enfants dans les milieux éducatifs réguliers est une voie à favoriser. La littérature est riche en information sur ce sujet.

Les problèmes de santé mentale

Les déficiences de l'ordre de la psychopathologie chez les jeunes enfants ont avantage à être connues. La santé mentale des jeunes est un objet d'étude récent. Depuis les dix dernières années, les recherches dans le domaine de la pédopsychiatrie (psychiatrie pour les enfants) ont permis d'enrichir les connaissances des problématiques fournissant de meilleurs outils d'évaluation et permettant de cibler des traitements spécifiques, des causes (étiologie) et des facteurs de prévention. Les diagnostics de santé mentale des jeunes sont basés sur les classifications reconnues mondialement. En Amérique du Nord, les professionnels comme les psychiatres utilisent le DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, Fourth Version, mis au point par l'American Psychiatric Association) comme outil diagnostic.

Les problèmes de santé mentale rencontrés le plus fréquemment chez les jeunes peuvent se grouper selon les troubles externalités et ceux internalisés. Les troubles extériorisés rencontrés le plus fréquemment sont le trouble déficitaire de l'attention et l'hyperactivité, l'opposition et le trouble des conduites (délinquance, comportements antisociaux). Les troubles intériorisés rencontrés le plus souvent sont les troubles anxieux (anxiété de séparation, anxiété généralisée, phobies) et les troubles dépressifs. Parmi les problèmes les plus sévères chez les jeunes, il faut mentionner les troubles envahissants du développement (autisme, syndrome d'Asperger ou syndrome de Rett) et les tics (vocaux et moteurs, syndrome de Gilles de La Tourette). Cette liste n'est toutefois pas exhaustive, mais elle soulève les problèmes les plus fréquents et des exemples de ceux les plus sévères.

La recherche de définitions objectives est motivée par le besoin de trouver les causes (étiologie) des problèmes de santé mentale. Les connaissances dans le domaine permettent de préciser les facteurs de risque. Ces facteurs de risque sont multiples (étiologie d'ordres multiples). Brièvement, trois groupes de variables sont susceptibles d'influencer la santé mentale des jeunes : les facteurs individuels, les facteurs familiaux et ceux sociaux. Les professionnels du domaine médical et les tenants des sciences cognitives mettent l'accent sur l'enfant lui-même pour identifier les facteurs en jeu. Les variables familiales et en particulier la relation parent - enfant sont au nombre des facteurs qui influencent de façon préventive la santé mentale des jeunes. Des problèmes d'ordre organique sont identifiés comme facteur explicatif ou comme élément diagnostic du syndrome; tel le syndrome de Rett. L'épilepsie est considérée comme critère diagnostic et comme facteur d'ordre neurologique associé ou explicatif de cette déficience.

Les manifestations des problèmes de santé mentale sont très variées. Elles sont de l'ordre des difficultés d'adaptation dont les problèmes de la conduite et du comportement sont les principales manifestations. Les problèmes de santé mentale, qu'ils soient ou non apparents, entraînent fréquemment des problèmes de la conduite et d'apprentissage ou ces derniers, lorsqu'ils sont présents, y sont associés.

La déficience langagière et de la parole

L'importance de la maîtrise de la langue comme facteur de réussite scolaire, d'intégration sociale et d'insertion professionnelle s'explique par la place centrale qu'occupent les compétences cognitives et langagières (communication orale et écrite) dans le fonctionnement quotidien de l'être humain à l'ère moderne. Certes, dans les domaines du développement de l'enfant, cette place suscite des préoccupations premières tant chez le parent qui manifeste de l'intérêt à observer son enfant s'exprimer oralement que chez les éducatrices ou les enseignantes. Pour l'enfant, ne pas (ou peu) savoir communiquer ou parler, ne pas (ou peu) savoir lire et écrire renvoie à une réalité de difficultés d'apprentissage, d'échec scolaire et social ainsi qu'au risque de vivre, à l'âge adulte, marginalisé ou en situation de dépendance.

Parler des problèmes de communication, de langage et de la parole réfère à une diversité de problématiques allant du simple retard de langage et de la parole, aux difficultés d'apprentissage, ou encore à des troubles de dyslexie et à ceux de la dysphasie (audimutité). Ce n'est que tout récemment, soit depuis moins de 10 ans, que les organismes de la santé considèrent que la dysphasie et la dyslexie peuvent engendrer des limitations et des désavantages sociaux. L'Organisation Mondiale de la Santé (la classification internationale des handicaps) et les systèmes de classification : Classification Internationale des maladies (CIM) et l'Association de psychiatrie américaine (DSM - IV) proposent des définitions et précisent ces désavantages.

À titre d'exemple, la dysphasie est une atteinte (altération) aux modalités normales d'acquisition du langage réceptif ou expressif. Elle se manifeste dès les premiers stades du développement. Ces problèmes ne doivent pas être attribués à une déficience intellectuelle, à des anomalies neurologiques, anatomiques de l'appareil phonatoire, à des altérations sensorielles ou à des facteurs environnementaux. Il existe différentes formes de dysphasie qui sont de l'ordre phonologique, lexical ou syntaxique de la réception ou de l'expression. Associée à une dysfonction cérébrale de la zone du langage, la dysphasie engendre des limitations de la compréhension et de l'expression du langage au point de limiter l'enfant dans sa communication fonctionnelle et de le désavantager dans l'accomplissement d'activités liées à son âge. Des difficultés d'abstraction, de généralisation, de perception du temps et de perception auditive sont les principaux signes associés. La dysphasie d'ordre majeur induit des problèmes plus marqués en langage écrit, engendre des retards ou des échecs scolaires et pose le défi de l'intégration scolaire et sociale. Néanmoins, les fonctions de compréhensions linguistiques sont préservées et l'enfant cherche habituellement à établir une communication par tous les autres moyens dont il dispose : gestes, regards, attitudes, mimiques et dessins. Le dépistage se fait entre 3 ans et demi et 5 ans pour la dysphasie et vers 8 ans pour la dyslexie. Ces limitations et ces désavantages peuvent être atténués par des programmes de stimulation enrichis. Ces déficiences nécessitent l'implication d'une équipe multidisciplinaire composée, entre autres, des enseignantes spécialisées et des orthophonistes. Elles travaillent selon une approche individualisée et adaptée en plus de mettre à contribution les parents et le personnel du régulier. Les professionnels des réseaux de la santé et de l'éducation ainsi que les parents interpellés par les manifestations des retards de langage et de la parole orale et écrite ont avantage à mieux connaître ces déficiences pour prévenir l'aggravation de ces troubles.